байрлах Рапид харш-ийн 28 дугаар байрны нэгдүгээр давхарт буу­риа зассан энэ төвд даунтай хүүхдүүдийг сургах юм байна.

Цаанаа л нэг халуун, дулаан санагдах сургалтын төвийн байр цэвэрхэн, бас гэгээлэг. Энэ төвийн үүд хаалга хүмүүст байнга нээлттэй байх аж.

Дауны синдром гэдэг нь сэтгэл мэдрэлийн өвчин, оюу­ны саатал гэж хүмүүс бод­дог.

Гэхдээ энэ нь сэтгэцийн өвчин биш юм. Оюуны бэрх­шээлтэй хүүхдийг нөхөн сэр­гээх сургалтын төв-д ирсэн хүүх­дүүдийг харахад бусдын адил тоглож, наадан, инээж баясах аж.

Зарим нь жирийн хүүхдүүдээс дуу цөөтэй, хөдөлгөөн бага. Гэтэл тоглоомын өрөөг хэдхэн минутын дотор орвонгоор нь эргүүлэх дайсны цэрэг ч бий.

Одоо 13 настай, тавдугаар ангид сурдаг Энхжин охин Би дуу хөгжим, англи хэлний хичээлд дуртай гэж хэлээд дуулж үзүүлэв. Бас бүжиглэх дуртай энэ охин урлаг сонирхдог гэсэн. Харин дөрвөн настай Б.Мөнх-Эрдэнэ хүү ярьж чаддаггүй ч өөрийгөө илэрхийлэхдээ сайн юм билээ. Яггүй хөдөлгөөнтэй тэрбээр дөрвөн хүүхэдтэй айлын бага нь. Зурагтай номонд маш дуртай, хаана ч байсан гүйж байдаг хүү ээжийнхээ үгэнд сайн ордог аж.Даунтай хүүхдүүд тусгай сургалттай 25 дугаар сургуульд сурдаг. Бас эцэг, эхчүүд нь холбоо байгуулж, байнга уулздаг болсноос хойш хоорондоо амь нэгтэй болжээ. Сургалтын төвийн хаалгаар орж ирсэн нэгнийгээ тосч очин, тэвэрч үнсэх тэд бусад хүүхдүүдээс илүү хүмүүжилтэй санагдсан.

Саяхныг хүртэл даунтай хүмүүс Хөгжлийн бэрхшээлтэй гэсэн том харьяалалд багтаж ирсэн бөгөөд тэдэнд тохирсон хөгжүүлэх хөтөлбөр ч манайд байсангүй. Тэр бүү хэл, дауны чиглэлээр мэргэшин идэвхтэй практик үйл ажиллагаа явуулж байгаа боловсон хүчин ч байхгүй.

Өнөөдрийг хүртэл энэ төрлийн нарийн шинжилгээ хийх тоног төхөөрөмж, лаборатори Монголд байдаггүй. Дээрээс нь мэдлэг, мэдээлэл муутайгаас олон эцэг, эх хүүхдээ оюуны хомсдолтой хэмээн бусдаар тодорхойлуулж нуух, гэрээсээ гаргахгүй байлгах зэргээр нийгмээс тусгаарласан хэвээр. Гэтэл ийм эмгэгтэй хүүхдүүд бусдын хайрыг онцгой татаж чаддаг, олон нийт дунд байх дуртай, тэднээс илүү сурах сонирхолтой хүмүүс байдаг аж.

Энэ жил 100 хүүхдийг үзлэгт хамруулна

Монголын Дауны холбооны гүйцэтгэх захирал Ариунаа энэ талаар Хромсомын өөрчлөлттэй хүүхдүүдэд туслах сан ТББ нь анх 2007 оны нэгдүгээр сард есөн гэр бүлийн гишүүнтэйгээр байгуулагдсан. Бид хромсомын өөрчлөлттэй хүүхдүүдийн эрүүл байх, сурч боловсрох, хөгжих, нийгэмшихэд нь тэдний гэр бүлийнхэнд дэмжлэг үзүүлэх, туслах зорилгоор ийнхүү нэгдсэн юм.

Үүнээс хойш өнөөдрийг хүртэл нийт 140 орчим хүүхэд, тэдний гэр бүлийнхэнд чиглэсэн төрөл бүрийн сургалт, эмнэлгийн нарийн мэргэжлийн үзлэг, тэмдэглэлт баярт өдрүүдийг байнга хамтдаа зохион байгуулж ирсэн. Мөн тэдний тав тухтай аз жаргалтай амьдрахад нийгэм дэх аюулгүй таатай эерэг орчныг бий болгоход чиглэсэн ажлуудыг хийсээр байгаа билээ.

Өнгөрсөн хугацаанд бид багагүй ажил хийлээ. Дауны хам шинжтэй хүүхдүүд нь төрөл бүрийн хавсарсан дагалдах эмгэгүүдтэй төрөх нь элбэг. Иймээс тэдэнд эрүүл мэндийн нарийн зөв оношилгоо, эмчилгээ, асаргаа сувилгаа, эцэг эхийн хайр энэрэл маш их хэрэгтэй байдаг. Жишээ нь, зүрх, нүд, чих, бүдүүн гэдэс, ходоод гэх мэт эрхтнүүдийн нарийн мэргэжлийн эмч нарийн үзлэг оношилгоо маш чухал.

Эдгээр үзлэгийг жил бүр зохион байгуулдгаас гадна 2012 оноос Польш улсын ГХЯ-ны төслөөр нийт 50 хүүхэд, энэ жил 100 хүүхдийг үзлэгт хамруулахаар болоод байна. Мөн 2009 онд 25 дугаар тусгай сургуультай хамтран дауны төрөлжсөн анги нээж ажиллуулсан ба 2012 онд сургалтын ганцаарчилсан хөтөлбөрийг Австралийн сайн дурын ажилтан, дотоодын эмч, багш, хэл засалч, сэтгэл судлаач нарын бүрэлдэхүүнтэйгээр боловсруулсан.

Бид анх өөрсдийн гэсэн байргүй байхдаа гудамжинд ярилцаж, эсвэл аль цайны газарт, түрээсийн өрөөнд уулздаг байсан. Харин өнөөдөр албан ёсны байртай болсондоо маш баяртай байна гэсэн юм.

Манай улсад 1000 төрөлт тутмын нэгд нь дауны синдром илэрдэг

Ер нь даун ямар уршигтай зүйл вэ. Тэгвэл даун гутамшиг биш. Яг үнэндээ дауны синдром гээч өвчиг туссан хүмүүст ямар ч сонголт байгаагүй. Тэд ийм л төрсөн. Гэхдээ тэд эрүүл хүн шиг сэтгэж, ярьж чадна. Яагаад гэвэл тэд зүгээр л хүн. Ялгаатай нэг л зүйл бий. Тэр нь Даун гэх тодорхойлолт.

Дауны синдром. Энэ бол шашин шүтлэг, арьс өнгө, нийгмийн байдал зэргээс огт хамаарахгүй илрэх хромсомын эмгэг юм. Хромсомын эмгэгүүд удамшиж дамжих нь ховор. Дэлхийн эрүүл мэндийн байгууллагын судалгаанаас харахад жилд дауны синдромтой 20 мянга орчим хүн нас бардаг юм байна.

Нас, хүйс, эдийн засгийн нөхцөл байдал ялгаварладаггүй энэ өвчин манай улсад ч түгээмэл ажээ. Яг таг нарийн судалгаа, мэдээлэл одоогийн байдлаар бүртгэгдээгүй ч 1000 төрөлтөд нэг дауны синдромтой хүүхэд төрдөг гэсэн албан бус мэдээлэл байна. Хэдийгээр дэлхийн бусад оронтой харьцуулбал бага сонсогдож болох ч хүн ам цөөтэй манайх шиг улсад энэ нь том тоо юм.

Оюуны хомсдолтой, бие эрхтний гажигтай төрдөг нэгэн эмгэгийг 1866 онд Английн удамзүйч (генетикч) Жон Лангдон дауныг оюуны хомсдолын бусад эмгэгээс ялган авч, бие даасан тусдаа өвчин гэдгийг баталж судалгаа хийж эхэлжээ. Анх дауны синдромыг Монголоид гэж нэрлэдэг байв.

Учир нь энэ өвчний илрэх байдал нь Алтайн нуруугаар нутагладаг монголчуудын нүүрний хэв шинжтэй төстэй байснаас Блуменбахын хүний хэв шинж, гарал үүслийн судалгааг үндэслэн Монголоид гэж нэрлэх болжээ. Хожим нь энэ өвчний судалгааг анхлан хийсэн Дауны нэрээр нэрлэх болсон гэдэг. Судалгааг хийснээс бүр дараа нь 1959 онд Францын генетикч Лежен, Турпен, Готье нар уг өвчнийг нарийвчлан судалсны үндсэн дээр хромсомын өөрчлөлтөөр үүсдэг болохыг нь тогтоожээ.

Хүүгээ бусдад өөрийгөө ойлгуулж чаддаг болгох юмсан л гэж боддог

Оюуны бэрхшээлтэй хүүхдийг нөхөн сэргээх сургалтын төв-д Г.Орхон хэмээх хүү аав, эмээ хоёртойгоо ирсэн байлаа. Бусдаас дуу цөөтэй, аавынхаа гараас ер тавихгүй. Тэгсэн хэрнээ орж ирсэн хүүхдүүдийг тосч, тэвэрч үнсэх бөгөөд ямар ч зүйлийг хийхдээ эмээгээсээ болох эсэхийг нь асуух аж. Хүүгийн аав Ганзориг Монголын Дауны холбоог анх байгуулалцаж байсан юм байна.

Харин Б.Өлзийбаяр эмээ ач хүүгээ хардаг гэсэн. Түүнтэй цөөн хором ярилцсан юм. Тэрбээр Миний ач хүү төрснийхөө дараа ер уйлдаггүй, маш тайван хүүхэд байсан. Анх бид Уйлдаггүй сайн хүүхэд гэцгээж, өхөөрддөг байлаа. Гэтэл вакцин хийлгэхдээ ч уйлаагүй. Тэгэхэд нь анзаарч эхэлсэн. Яагаад уйлдаггүй юм бол гэж бодогдоод, их гайхна. Тэгээд өрхийн эмнэлэгтээ үзүүлэхэд хэвийн торниж байна л гэдэг.

Уг нь хүүхэд зургаан сартайдаа өөрөө сууж чаддаг. Миний хүү болохоор сууж чадахгүй, нэг л тэнцвэрээ олдоггүй байсан юм. Энэ нь эвгүй санагдаад ЭХЭМТ-д үзүүлээд л даунтай гэдгийг нь мэдсэн дээ.

Би олон хүүхэд төрүүлсэн, бүгд л эрүүл саруул өсч, торнисон. Тийм болохоор ач хүү минь ийм өвчинтэй гэдэгт итгэж чадахгүй л байлаа. Анх сонсоод маш их цочирдсон. Уйлж ч үзсэн. Тэглээ гээд хэнд гомдох вэ дээ. Хүүгээ ямар ч байсан хүний дайтай өсгөнө гэж шийдсэн. Би ингэж байхад аав, ээжид нь бүр ч хэцүү байсан юм.

Үзүүлээгүй эмнэлэг, эмч ч гэж үлдээгүй. Даун гэдгийг эдгэрдэг өвчин гэж ойлгож байсан. Тэгж байтал аав нь Австралид магистрт суралцахаар явсан. Ээж нь жилийн дараа хойноос нь явлаа. Тэгээд өвгөн бид хоёр ач хүүгээ аваад үлдсэн дээ.

Тэр үед дауны өвчний талаар янз бүрийн юм сонсож, бүр суумгай болдог гэж дуулсан. Тэгээд байдаг арга чаргаа хэрэглэж, лам, бөө, зайрангуудад хандаж, аврал гуйж үзсэн. ЭХЭМТ-ийн физик эмчилгээнд гурван жил явж, бариа засал хийлгэсээр суудаг болж, хөл муутай байсан нь зүгээр болсон.

Тэгж байтал аав, ээж нь ч ирсэн. Хөөрхий, хүний эцэг, эх юм хойно юунаас болоод хүү минь ийм болчихов гэж шаналаад хоёулаа шинжилгээ өгсөн байгаа юм. Тэгэхэд цоо эрүүл гэж гарсан юм билээ. Эмчийнх нь хэлж байгаагаар, 1000-д ганц тохиолддог өвчин гэсэн.

Ер нь тэгээд шаналж, зовоод асуудлыг шийдэхгүй гэдгийг бүгд ойлгосон. Хүүгийнхээ эмчилгээг хийлгэхээр ЭХЭМТ-д очиход саажилттай, унаж татдаг, төрөлхийн хараагүй, зүрхний ховдол нь цоорхой хүүхдүүд маш олон байхыг хараад Миний хүү энэ хөөрхий хүүхдүүдийн дэргэд эрүүл юм байна гэж бодох болсон юм. Миний хүү зургаан настайдаа сургуульд орсон. Одоо 35 үсэг, 10 хүртэлх тоонуудыг хараад нэрлэж чаддаг. Гэхдээ хэлэхэд хэцүү үсгийг сайн хэлж чадахгүй.

Эмээ нь анх даунтай хүүхэд ийм олон байдгийг мэддэггүй байсан учраас эмчийн зөвлөгөөгөөр л хүүгээ асардаг байсан бол одоо хоорондоо ярилцаж, зовлон, жаргалаа хуваалцах хүмүүстэй боллоо.

Хүү маань их хөөрхөн, даунтай бусад хүүхдүүдтэй найз болсон. Надтай ойлголцож чаддаггүй зарим зүйлийг бусад хүүхдэд тайлбарлаад, нөгөөдүүл нь ойлгож, ярилцахыг хараад маш их баярлаж байна. Ер нь даунтай хүүхэдтэй маш сайн ажиллаж, уйгагүй зааж, сургах хэрэгтэй.

Эмээ нь ач хүүгээ бусдад өөрийгөө ойлгуулж, илэрхийлдэг болгох гэж их оролдож байна. Надаас хойш яах бол гэж санаа зовдог юм. Гэхдээ миний хүү одоо нэг дүүтэй, дахиад ч нэг дүү нь удахгүй мэндэлнэ. Дүү нь ахдаа их хайртай. Өөрөө ч дүүдээ бусдаас илүү хайртай. Аав, ээж нь манайд үлдээгээд хэд хоноод ирж авдаг. Тэгэхэд дүүгээ тэвэрч, үнсээд сүйд болдог. Тийм болохоор дүү нар нь ахыгаа харж, халамжлах байх гэж бодоод, тайвширдаг юм гэж ярилаа.